La ELA guanya visibilitat a Barcelona amb Unzué i la llei, però centenars de famílies segueixen al límit

La visibilitat de l'Esclerosi Lateral Amiotrófica a Barcelona ha canviat radicalment. El treball de la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls i la implicació de Juan Carlos Unzué han estat claus. Més de 800 famílies viuen la realitat de l'ELA a Catalunya. La nova llei suposa un avanç, però els reptes diaris persisteixen.

A Barcelona, la vida de centenars de famílies ha canviat en els darrers anys per la lluita contra l'Esclerosi Lateral Amiotrófica. La Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls, amb Esther Sellés al capdavant, acompanya cada dia aquells que conviuen amb aquesta malaltia i els seus éssers estimats, buscant millorar la seva qualitat de vida i donar veu a una realitat que fins fa poc romania invisible.

La figura de Juan Carlos Unzué ha marcat un punt d'inflexió. La seva implicació ha aconseguit que l'ELA ocupi titulars i desperti l'interès de polítics i mitjans. Gràcies a la seva presència, la recaptació per a investigació ha superat els tres milions d'euros i l'aprovació de la Llei ELA ha deixat de ser una utopia. Sense el seu impuls, reconeixen des de la fundació, la situació seria molt diferent.

Tanmateix, la incertesa continua pesant sobre les causes de la malaltia. A Catalunya, prop de 800 persones afronten cada dia els desafiaments de l'ELA, mentre els experts assenyalen factors ambientals, químics o fins i tot l'estrès com a possibles detonants. La fundació insisteix en la importància de l'educació emocional des de la infància per enfortir la resiliència davant l'imprevist.

L'equip de la Fundació Miquel Valls, format per una trentena de professionals, atén els afectats tant als seus domicilis com a les unitats especialitzades de la ciutat. L'atenció és constant i personalitzada, adaptant-se a les necessitats canviants de cada família.

La realitat de l'ELA a Barcelona també posa sobre la taula el debat sobre l'eutanàsia. La llei de dependència barely cobreix una part mínima de les cures, cosa que obliga les famílies a assumir la major part de la càrrega. Quan les cures esdevenen inabastables i la dependència és total, alguns malalts opten per sol·licitar l'eutanàsia per no convertir-se en una càrrega insostenible per als seus éssers estimats.

La nova Llei ELA contempla la necessitat de supervisió contínua, ja que un descuit d'apenes minuts pot resultar fatal. La dependència de dispositius de ventilació obliga a una vigilància permanent, i qualsevol fallada pot tenir conseqüències irreversibles, com han viscut en més d'una ocasió els equips de la fundació.

La Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls porta anys sent un referent en l'acompanyament a persones amb ELA a Catalunya. La seva labor va molt més enllà del suport assistencial: impulsen la investigació, promouen la sensibilització social i lluiten pels drets dels afectats. El treball diari dels seus professionals ha permès teixir una xarxa de suport que, tot i ser insuficient davant la magnitud del repte, representa un alleugeriment imprescindible per a moltes famílies de Barcelona i el seu entorn.

Origen fundació: Nascuda 2005 Calella (família afectada Miquel Valls); >500 pacients/any 2024.

Llei ELA detalls: Oct 2024 (unanimidad Congrés); grau III+ dependència (24h cures); 5.000-15.000€/mes gradual (8-24h); 100 morts Cat sense ajuda primer any (fins oct 2025).

Reptes concrets: Material tècnic (grúes/cames) no cobert Lleis Dep.; dificultat contractar cuidadors especialitzats (traqueotomia); 100 morts Cat sense ajuda 2024-25.

Juan Carlos Unzué: Esdeveniments 20 nov 2023 (estació Univ.); xerrades/divulgació Sant Pau/Neuromuscular BCN.

ELA Cat: ~800 afectats (confirmat 10 mar 2026); factors estrès/químics/ambientals debatuts.